Por un Diputado nacional santafesino el proyecto de Fibromialgia perdería estado parlamentario.

El proyecto presentado para que se declare de interés nacional el control de la Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple perdería estado parlamentario este jueves 30 de noviembre en el Congreso nacional debido a que falta la firma del  Diputado Nacional, el rosarino Luciano Laspina que es el Presidente de la Comisión de Presupuesto y Hacienda del Congreso y no avalaría el proyecto.

Por: Jorge Díaz.
La preocupación e indignación de enterarse a pocos días que esto suceda despertó la bronca en los enfermos de Fibromialgia que esperan desde hace años la aprobación de esta ley. Marcela Castillo Alemny del Grupo Fibromialgia Argentina habló al portal Digital Algo en Común,  enfervorizada cuestionó la actitud del legislador diciendo “No sé qué le pasa a este Sr. que se llama Luciano Laspina que es Diputado Nacional y Pte. De Comisión de Presupuesto y hacienda de la Cámara de Diputados de la Nación. Él, es el único que tiene que firmar el presupuesto para que lo aprueben, salga la ley, y no lo quiere hacer.

Agregó, los fundamentos están todos, la copia se firmó en la Comisión de Salud el 4 de junio pasado y en presupuesto de Hacienda sino no está firmada antes del 30 de noviembre pierde estado parlamentario.

Remarcó que el expediente es el Nº 2772 –D-2017 para que se declare de de interés nacional el control de la Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, no está solamente Fibromialgia, sino que comprende a varias enfermedades.

Al enterarnos sobre la fecha que el diputado Laspina Laspina no la firmaría, no nos da tiempo de hacer nada, como par movilizarnos, aquí somos todos enfermos, te imaginas lo que es movilizar todo el mundo al Congreso como lo hicimos en el 2015, fue una locura y lleva su tiempo organizar.

Subrayó Castillo Alemny, están haciendo violencia psicológica, no somos uno o dos, somos más de 2 millones de personas que la padecemos en este país y estamos muy indignadas.

Lo que comprende la ley, primero que se declare Interés nacional el control de la Fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple que comprende la investigación, sus agentes causales, los diagnósticos, el tratamiento, la asistencia integral, incluyendo las patologías derivadas. También las medidas tendientes a evitar la prolongación y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

Son varios artículos que comprenden esta ley, donde la autoridad de la presente ley será absolutamente del Ministerio de Salud de la Nación. El Ministro de deberá coordinar la aplicación de la presente ley con las jurisdicciones el marco del Consejo Federal de la Salud, en el marco del diagnostico. Sintetizó Marcela Castillo Alemny.       

EL EXPEDIENTE

Expediente 2772-D-2017
Sumario: DECLARAR DE INTERÉS NACIONAL EL CONTROL DE LA FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
Fecha: 29/05/2017
Texto completo
Firmantes
Trámite
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1º.- Declárese de interés nacional el control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, asistencia integral y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también las medidas tendientes a evitar su propagación y la calidad de vida de los pacientes y la de sus familias.
Art. 2º.- La autoridad de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.
Art 3º.- El Ministerio de Salud debe coordinar la aplicación de la presente ley con las jurisdicciones en el marco del Consejo Federal de Salud.
Art. 4º.- En el marco del diagnóstico, rehabilitación y tratamiento de las patologías comprendidas en la presente ley, la autoridad de aplicación tiene las siguientes funciones:
a) Establecer las medidas necesarias para la divulgación, concientización y sensibilización de la problemática derivada, promover el reconocimiento temprano, sus tratamientos y adecuados controles.
b) Instrumentar espacios informativos, y todas aquellas acciones tendientes a lograr una participación activa de las personas afectadas, sus familiares, grupos relacionados, ONG, Asociaciones, Fundaciones, etc., con el fin de lograr un óptimo control y tratamiento de la enfermedad.
c) Promover la investigación básica y clínica en este campo y contribuir a desarrollar actividades de docencia e investigación.
d) Formar y capacitar recursos humanos especializados para la atención integral de los pacientes.
e) Llevar un registro estadístico, debiéndose dar cumplimiento con la legislación vigente de protección de datos personales. A tal efecto la autoridad de aplicación elaborará un mapa sanitario epidemiológico para el estudio y control de dichas enfermedades
f) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y disciplinas relacionadas, en todo lo referente a mejorar la calidad de vida.
Art. 5º.- El diagnóstico de las patologías comprendidas en el artículo 1° debe ser establecido por un médico con la intervención de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la salud intervinientes en el marco de sus incumbencias.
Art. 6º.- Quedan incorporadas en el Programa Médico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral para personas con diagnóstico de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, según las especificaciones que a tal efecto dicte la autoridad de aplicación.
Art. 7º.- Los agentes del servicio público de salud estarán obligados a brindar cobertura médico asistencial a las personas que sufran alguna de las patologías comprendidas en el artículo 1° de la presente. Asimismo, las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar la cobertura necesaria para el tratamiento farmacológico y de rehabilitación integral a las personas con diagnóstico de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, incluyendo como mínimo las prestaciones que determina la autoridad de aplicación.
Art. 8º.- Ser diagnosticado con las patologías comprendidas en el Artículo 1 no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad en la relación laboral, tanto en el ámbito público como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592.
Art. 9º.- El Poder Ejecutivo Nacional, a través de los organismos competentes, convocará al Comité Consultivo Permanente creado por el artículo 40 de la Ley 24.557 de Riesgos del Trabajo con el fin de emitir dictamen sobre las Incapacidades Laborales que pueden devenir de las contingencias resultantes del padecimiento de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, como así mismo, de su incorporación, en los Anexo I y II del Decreto Nº 659/96, sus modificatorias o la norma que en el futuro lo reemplace.
Art. 10°. - El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro de los noventa (90) días posteriores a su promulgación.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto es producto del trabajo conjunto, durante el año 2016, entre las diversas organizaciones que se dedican al tema y la Comisión de Acción Social y Salud Pública, a partir de los proyectos presentados por Linares, Rivas y Santin. Este predictamen, producto de ese consenso, fue tratado en dicha Comisión el 7 de Junio de 2016.
Cabe recordar que la Fibromialgia es una afección crónica de etiología desconocida, caracterizada por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria. Su diagnóstico, por la falta de una prueba objetiva no se apoya, por tanto, en ninguna prueba analítica, de imagen o anatomopatológica específica.
Por este motivo consideramos muy importante legislar en vistas de tener en cuenta la situación de las personas afectadas, no sólo contemplando la situación de salud y enfermedad sino también la situación laboral.
El art. 9 se incluyó por las demandas de algunas personas que presentan fibromialgia, que exponen que ante la situación de requerir reposos prolongados se pone en juego su estabilidad laboral, licúa los ingresos y, hace perder la regularidad en los aportes. Existe un elevado porcentaje de personas afectadas por fibromialgia que pierden sus empleos y fuentes de ingresos por estos motivos. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592.
El diagnóstico debe ser establecido por un médico con la intervención de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la salud intervinientes en el marco de sus incumbencia y una vez realizado el diagnóstico, se incorpora al PMO la cobertura del tratamiento integral (arts. 6 y 7).
Consideramos que las personas afectadas por esta enfermedad son muchas veces víctimas de la burocracia de las obras sociales o prepagas que no contemplan su situación ni logran ofrecerles soluciones para mejorar su calidad de vida.