Fibromialgia. Hay 2 millones de argentinos que la padecen y aun no es reconocida la enfermedad.

12 de Mayo- Día Internacional de la Fibromialgia.
Las juntas médicas no reconocen la Fibromialgia y te dicen “Búsquele la vuelta con su médico, con  la neuróloga, con la psicóloga o con la psiquíatra, pongan otro diagnostico por que con la Fibromialgia el certificado no se la damos”. 

Fotos. Marcela Castillo Alemny

Por: Jorge Díaz
Marcela Castillo Alemny, de Fibromialgia Argentina Presente en dialogo con el programa Algo en Común, por Radio Gran Rosario dio detalles del viaje que realizaron hasta el Congreso de la nación para exigir el cumplimiento de la ley 27.350 y el reconocimiento de la enfermedad.

Señaló que, nos reunimos con varias personas que pudieron viajar de distintas partes del país en el Congreso porque iba haber una reunión con el departamento de discapacidad, lamentablemente no se pudo hacer porque el presidente estaba en Italia.

Añadió, se suspendió la reunión y nos dijimos ¿ahora que hacemos? Llamé a la Diputada Anita Martínez contándole de la situación y que estábamos en la puerta del Congreso y fuimos recibidas por la diputada, y entramos junto a Mónica Angelino que es de la página Fibromialgia Gral. Rodríguez.

La entrevista a Marcela Castillo Alemny en el Programa "Algo en Común" por Radio Gran Rosario.

Contó Marcela, que la diputada prometió que este proyecto de ley, dentro de una o dos semanas el departamento volverá a tratarlo nuevamente porque quieren ver las reformas que le tiene que hacer, igualmente van a tratarla de incluirla. Soslayó,  siempre digo “Nos Prometió” que íbamos a estar incluidas en  la Ley 27.350 que es ley de cannabis medicinal, hicimos hincapié en este tema porque vemos a varias compañeras que están que están ya haciendo uso del cannabis medicinal y le está haciendo un efecto de buena calidad de vida, no sufren tanto los dolores y entonces queremos ver cómo podíamos conseguirla a través de la Fibromialgia, y no que nos pongan otra patología.

 El Concejo Municipal de Rosario declaró  Día internacional de la Fibromialgia de Interés Municipal, proyecto presentado por la Pta. Daniela León,  y este viernes hacen una convocatoria y movilización en las peatonales Córdoba y San Martín donde se va a concientizar a la gente y van a marchar hasta el Monumento.-  Foto: Marcela Castillo Alemny

Agregó, que también nos interesa la investigación, que nos den calidad de vida. No estamos en contra con el cannabis medicinal para nada, queremos saber cómo se va a implementar, porque sabemos que hace bien, que vimos a Josefina y a los padres como lucharon por su hija para que salga adelante a través del cannabis y como avanzó esta niña.

Estamos viendo en algunas chicas que pueden conseguir el aceite a altísimos costos y que está haciendo una mejor calidad de vida. Eso no quita que te decaigas, que tenga dolores y todo lo demás. Tampoco está en el abuso porque lo va a controlar el gobierno nacional que no quiere a las mamás cultiva, pero no sabemos como va a ser distribuido.

Destacó, sí nosotras no estamos en un Varemo, no tenemos un nomenclador, no tenemos absolutamente nada, seguimos invisibles aún.

Queremos saber en qué ley nos pueden incorporar porque somos muy conscientes que, por una enfermedad no puede haber una ley, pero sí nos pueden incorporar en otras que han sido aprobadas, por ejemplo las enfermedades raras, la de poco frecuente.

Pero nosotros ya pasamos un límite, hay 2 millones de argentinos que la padecemos y los aun faltan los que no están diagnosticados, entonces ya no somos pocos frecuentes y entonces queremos que nos reconozcan.

Foto: Marcela Castillo Alemny

Por otra, cuando vamos a las juntas médicas nos dan vueltas y vueltas, porque todos los certificados terminan en diagnostico de Fibromialgia por parte de los médicos que saben de este tema y que son contados con los dedos.

Pero que pasa, a vos las juntas médicas no reconoce la Fibromialgia y entonces te dicen “Búsquele la vuelta con su médico, con  la neuróloga o con la psicóloga o con la psiquíatra, pongan otro diagnostico por que con la Fibromialgia el certificado no se la damos”. Remarcó Castillo Alemny.

Abundó, yo fui tres veces a junta médica y a la tercera me dieron el certificado por discapacidad, porque me descubrió la neuróloga un trastorno cognitivo en la marcha y en la movilidad en el sistema nervioso central. Comparó, es como un chip que se cortó en el cerebro y eso irradia dolor, me produce en las piernas, en los nervios, la falta de memoria y queda todo reflejado que termina en una conclusión de ser Fibromialgia.

Si el uso del aceite del Cannabis fue aprobado en el Congreso de la Nación y en la legislatura de Santa Fe, porque uds. Quedan al margen de todo.

Al ser invisible esta enfermedad, no salir en estudios que te hagan por habido y por haber, vos sos sana porque lo único que tenés es dolor y el dolor no se puede medir. Por eso cuando te dan un certificado de discapacidad, después te mandan a otra junta médica para que te den un porcentaje y como te puede dar una junta médica un porcentaje, porque no puede medir el grado de dolor para que te den una pensión por discapacidad. Es todo un protocolo y una serie de papeles. Por ejemplo, yo todavía tenga la obra social de mi ex marido de Iapos que me la sigue pagando. Cuando tengo que ir a la obra social y pedir por la ley del uso del aceite de cannabis en la provincia, que las obras sociales y fundamentalmente Iapos la iba a entregar gratuitamente.

Tengo que llenar una cantidad de planillas y los médicos tiene que completarme absolutamente todo, pero me la tiene que hacer pasar por otra enfermedad porque por Fibromialgia no me la van a dar, porque no existe en el varemo o en un nomenclador. Nosotras la estamos padeciendo, sufriendo porque la estamos necesitando. Señalo Castillo Alemny.

Aclaró que todo esto está en estudio, porque hay que ver hasta qué grado resulta, en el cannabis medicinal hay dos tipos de plantas, la sativa y la indica, esta es la más leve. Mientras que la sativa es la más fuerte y que aprobó el gobierno nacional, que va a ser controlada y distribuida por el estado.

Hace tiempo que venimos hablando de Fibromialgia cuando se desconocía de que se trataba. ¿En este tiempo se avanzó o se retrocedió?

Esta todo igual desde cuando venimos de España, cuando llega la época de elecciones todos se quieren enganchar de alguien, van a empezar la campaña y van a poner otro proyecto. Hay una diputada que quiere incorporar otro proyecto y le dijimos que no a la Diputada Martínez porque van a hacer 40 millones de proyectos y no van a terminar de aprobar ninguno.

Recordó que, cuando pasó cuando se fue el gobierno anterior  y antes de irse aprobaron 90 y picos de proyectos y la Fibromialgia quedó afuera. Cuando nosotras hicimos un evento junto a Daniela León y junto a los médicos, había un diputado que estaba presente y dijo que iba hacer lo imposible antes que se retirara el gobierno anterior de Cristina Kirchner para que la Fibromialgia para que aprobaran nuestra ley y no fue así. Finalizó Marcela Castillo Alemny.