Marcela Castillo Alemny " Hay 2 millones de argentinos que padecen la enfermedad de fibromialgia"

Reunión informativa sobre Fibromialgia, España 1467 desde las 15 hasta las 17 Hs.

Por: Jorge Díaz
Marcela Castillo Alemny comunicó al programa Algo en Común, programa radial que se emite por Radio Gran Rosario sobre la reunión informativa que tendrá con las personas afectadas por la enfermedad de Fibromialgia.

Hacemos este último evento del año en la calle España 1467 donde tenemos el lugar desde hace un año y contaremos con la participación del Dr. Claudio Bernasconi, que es médico auditor del Sanatorio Güemes que nos va a dar una charla sobre la fibromialgia y algunos tratamientos alternativos, la profesora de yoga Yanina Sagripanti y la licenciada nutricionista Cintia Dolce. Además nos dará un  informe el Dr. Ricardo Nidd, Médico Psiquiatra y Decano de la Facultad de Medicina de la Ciudad de Rosario.

Estarán entre los invitados la concejala M. Fernanda Gigliani, también esperamos contar con la Pta. del Concejo, Daniela León que nos ha acompañado en estos últimos tiempos y todas las personas que padecemos esta enfermedad, juntos a familiares. La charla será desde las 15 a 17 Hs en calle España 1467.

¿Hay un tema que se está en la opinión pública que es la utilización del aceite de cannabis para este tipo de enfermedades. ¿Que resultado les traería este método para su tratamiento?

En la provincia ya aplica el aceite de cannabis para los tratamientos de epilepsias y otras enfermedades, habían agregado para el tratamiento del dolor, no sabemos fehacientes si en ese tratamiento del dolor va a entrar la fibromialgia porque nosotras no estamos en el vademo, porque no tenemos sancionada nada, hay proyectos, pero no hay una ley.

Y sabemos muy bien a través de la diputada Anita Martínez que la Ley no va a salir por una sola enfermedad, está en discusión de con el tema de discapacidad en Buenos Aires porque por una sola enfermedad no puede haber ley.

En segundo lugar, como pueden determinar un grado de incapacidad o discapacidad cuando no salen en los estudios médicos, no pueden dar un porcentaje. Entonces para ellos también se les complica. Nosotros estamos muy conscientes que la ley no a salir así nomás. Pero necesitamos que sigan investigando.

Recordó que con esto comenzó a principios de 2010 y anteriormente no sabía nada que era Fibromialgia, pero ayer me entero que en año 2006 en el Reino Unido hubo el primer caso en el mundo de una joven que se llama Sofía de 32 años y los médicos forenses determinaron su muerte por síndrome de fatiga crónica. Esto comenzó en el mismo año se le complicó con un problema de unos de los intestinos, con una desnutrición, falta de líquido, esto fue por consecuencia que ella ya no tenía fuerza  de levantarse por el síndrome de fatiga crónica. A pesar de los jueces, médicos forenses y los médicos terminó dando un veredicto la justicia que había fallecido por el síndrome de fatiga crónica o síndrome.

De todo este tiempo de hacer visible esta enfermedad y dando a conocer y concientizando sobre que es la fibromialgia. ¿En este tiempo que más se avanzó?

Estamos esperando novedades porque la secretaria de Rubeo, Iris Pérez nos va a traer todo un informe de cómo se están trabajando sobre fibromialgia los legisladores nacionales. En cuanto a la provincia para la gente que pueda acceder al cannabis medicinal, siempre aclarando que es cannabis medicinal, no el porro el Iapos lo va a entregar gratuitamente a las personas que tengan una patología, repito como ser epilepsia, trastornos y dolores crónicos y de ahí no  sabemos y nos van a confirmar si los dolores crónicos comprendería a las personas fibromialgicas, que en sí son los dolores crónicos.

El cannabis medicinal está avanzando mucho, todos los médicos están tratando de meterlo para que se lo haga proyecto, para que se empiece a trabajar sobre las personas, porque está haciendo muy buenos efectos. Aclaró, no te da la cura, pero te da mucha calma, te alivia muchísimo los dolores y con pequeñas dosis. Es cuestión de cada paciente del grado de dolor y de como lo absorba el cuerpo el tratamiento con las dosis. Pero como no está legalizada eso tampoco se puede conseguir. Pero la provincia, lo aplicó para las personas con epilepsia.

En cuanto a la nación que está haciendo sobre este tipo de enfermedad.

Respondió categóricamente, “bien, gracias”. El tema de la nación es muy difícil porque en un momento dado el Presidente Macri dijo que estaba tratando el proyecto para legalizar el tema del cannabis, luego se tiró todo para atrás, no sabemos el porqué. La única que me dijo fue Anita Martínez que la ley no va a salir y que va a tratar de incorporarlo en las enfermedades poco frecuente, aunque ya nos seamos poco frecuente, porque las fibromialgicas ya superamos un número importante, pero todo es tiempo y a nosotros no tenemos tiempo, no nos consideran.

Parece que el estado no está consciente porque hay 2 millones de argentinos que padece una enfermedad no solo son mujeres, sino también hombres y niños que están padeciendo y ver jóvenes de 23 o 25 años que no pueden hacer una vida normal como cualquier joven que no esté enfermo, es terrible verlos así.

La fibromialgia va acompañada de síndrome de fatiga crónica y termina en una depresión. Las que no cayeron todavía en este estado la van piloteando basta bien. Esta es una enfermedad hereditaria, entonces pensamos en nuestros hijos o futuros nietos.

¿No pueden ser donantes de medula?

Señaló, que al consultar a los médicos, ellos tampoco saben de dónde surge esta enfermedad y nos dicen que no podemos ser donantes de médula, y segundo con la parte neurológica se determinó que hay un problema en el sistema nervioso central que producen dolores al cuerpo, hasta el día de hoy no se sabe el motivo.

En cuanto a la especulación política que se hace con esta enfermedad. ¿en qué posición las deja?

Acotó sobre la manoseo político sobre el tratamiento y cuestionó las políticas que se llevan adelante en cuanto a la salud, agregó, “estamos siendo mendigas de curaciones, mendigas de calmante del dolor y estamos hartas de mendigar porque somos ciudadanos de nuestro país y tenemos derecho a todo, a salud, vivienda y trabajo dignamente, y no estar mendigando o ir a pedir un subsidio porque no me alcanza para comprar el remedio u otro subsidio que te lo dan a los dos o tres meses porque tenés que terminar un alternativo.

Subrayó, nosotros no podemos estar así, somos conscientes que no podemos trabajar y si nosotros pudiéramos conseguir un certificado único de discapacidad, tanto en la provincia como en la municipalidad los discapacitados podemos entrar y trabajar mínimamente las horas que podamos y no tenemos que pedirles nada a nadie.

¿Y los médicos que opinan de esto?

En cuanto al proceder de las juntas médicas, indicó que es muy complicado porque la fibromialgia no la va a dar. Yo ya me presenté en dos juntas médicas y le llevé todos los certificados habidos y por haber, y terminaba en la conclusión de mi síntoma de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica de todo lo que acarrea mi enfermedad. Me dijeron “presénteme un certificado de la neuróloga porque la determinaron que Ud. tiene un problema en el sistema nervioso central y por ahí le podamos dar el certificado. Pero no me hable más de fibromialgia, porque para nosotros la fibromialgia no existe”.

Exhortó en el programa radial “Algo en Común”, entonces habría que enseñarle a las doctoras que están en las juntas médicas, que son muy jóvenes, y decirles con que libros estudiaron? ¿Si estudiaron con el nuevo libro o el viejo libro de medicina? Si estudiaron con el nuevo, no saben absolutamente nada de lo que es la fibromialgia, porque la OMS en 1992 la descartó como psicológica y la puso como enfermedad crónica. Finalizó Marcela Castillo Alemny del Grupo autoayuda Rosario.