El abrazo solidario se
realizará este martes a las 19.00Hs en el Hospital Español de Rosario.Familiares,
amigos convocan a toda la comunidad a realizar un abrazo solidario a Aquiles,
unidos, en silencio, exigiendo a las autoridades que Aquiles, un bebe de 7
meses que lucha contra la enfermedad AME reciba su tratamiento!
AQUILES SIGUE ESPERANDO Y
LA ENFERMEDAD SIGUE AVANZANDO!
Señalaron que, tenemos confirmación de fuentes oficiales de
encargados de la investigación y el tratamiento para AME en España, que nos
dicen que están analizando caso por caso a los pacientes con AME para comenzar
a dar el tratamiento por uso extendido (uso compasivo con la medicación a cargo
del laboratorio sponsor), algo que posiblemente comience ya en los próximos
días.
¿Y acá quieren que esperemos que la FDA de EEUU lo apruebe y se
comercialice para hacer algo?
Este martes en el abrazo solidario al hospital Español vamos a
mostrar a los medios todas las fuentes oficiales que tenemos que confirman lo
que estamos mencionando, y a exigir para que Aquiles y todos los chicos con AME
reciban el mismo beneficio que reciben los chicos en España.
Aquiles nos necesita, seamos su voz...acompañemos a la familia
exigiendo respuestas!
Abracemos entre todos a esta familia.
Los días pasan, y la enfermedad sigue avanzando, no más
burocracia, no más mentiras!
Que un bebé no muera por burocracia. #JuntosPorAquiles