Palo Oliver y Patricia Tepp
insisten con el proyecto de Ley que dispone la atención integral de enfermos de
ELA.
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Los
diputados provinciales Fabián Palo Oliver y Patricia Tepp presentaron a
consideración de sus pares, un proyecto de Ley tendiente a asegurar la atención
integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Vale
la pena mencionar que se trata de una iniciativa que en su momento perdió
estado parlamentario y que reconoce la autoría del ex diputado provincial y
actual concejal de la ciudad de Santa Fe, Leonardo Simoniello.
Entre
los objetivos más importantes, podemos señalar el de garantizar el acceso a los
tratamientos sean estos curativos, paliativos o sintomáticos; favorecer la
unidad del abordaje terapéutico del paciente y su familia; generar acciones
orientadas a mejorar la calidad de vida del enfermo y su familia; promover la
investigación y la especialización de los profesionales de la salud en la
temática y realizar campaña educativas a fin de difundir información sobre la
ELA.
Entre
las obligaciones del Estado, se encuentran la de garantizar la atención
integral del enfermo así como la provisión de material ortopédico que ayude a
elevar la calidad de vida del paciente. En el caso de ser necesario, en virtud
de motivos socioeconómicos, el Estado deberá realizar un aporte destinado a la
adaptación arquitectónica de la vivienda, al pago de los gastos por el cuidado
que requiere el enfermo, traslados o cualquier otro gasto extra vinculado con
la enfermedad.
Por
último, se dispone que será la obra social IAPOS la que brinde la cobertura
integral y se designa al Ministerio de Salud como autoridad de aplicación de la
norma.
RELACIONADA
Esclerosis lateral
amiotrófica
Es
una enfermedad de las neuronas en el cerebro y la médula espinal que controlan
el movimiento de los músculos voluntarios.
Esta
enfermedad también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.
Causas
Uno
de cada diez casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se debe a un defecto
genético. La causa se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
En
la esclerosis lateral amiotrófica, las células nerviosas (neuronas) motoras se
desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el
tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover
los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los
músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible
respirar.
La
esclerosis lateral amiotrófica afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000
personas en todo el mundo.
Tener
un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de
riesgo de esclerosis lateral amiotrófica. Otros riesgos incluyen el servicio en
las fuerzas armadas. Algunos factores de riesgo son polémicos.
Síntomas
Los
síntomas generalmente no se presentan sino hasta después de los 50 años, pero
pueden empezar en personas más jóvenes. Las personas que padecen esta afección
tienen una pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que con el tiempo
empeora y les hace imposible la realización de actividades rutinarias, como
subir escaleras, levantarse de una silla o deglutir.
La
debilidad puede afectar primero los brazos o las piernas, o la capacidad de
respirar o deglutir. A medida que la enfermedad empeora, más grupos musculares
desarrollan problemas.
La
esclerosis lateral amiotrófica no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto,
oído y tacto). La mayoría de los pacientes es capaz de pensar como lo hace
normalmente, si bien una pequeña cantidad presenta demencia, lo que provoca
problemas con la memoria.
Los
síntomas incluyen:
Depresión
Dificultad
para respirar
Dificultad
para deglutir (tragar): ahogarse fácilmente, babear, arcadas
Caída
de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello
Calambres
musculares
Rigidez
muscular, llamada espasticidad
Contracciones
musculares llamadas fasciculaciones
Debilidad
muscular que comienza en una parte del cuerpo, como el brazo o la mano y
empeora lentamente hasta llevar a dificultad para levantar cosas, subir
escaleras y caminar
Parálisis
Problemas
en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las
palabras)
Cambios
en la voz, ronquera
Pérdida
de peso
Pruebas y exámenes
El
médico o el personal de enfermería lo examinarán y le harán preguntas acerca de
los síntomas y su historia clínica.
El examen físico
puede mostrar:
Debilidad,
que a menudo empieza en una zona
Temblores
musculares, espasmos, fasciculaciones o pérdida de tejido muscular
Fasciculaciones
de la lengua (común)
Reflejos
anormales
Marcha
rígida o torpe
Aumento
o reducción de los reflejos en las articulaciones
Dificultad
para controlar el llanto o la risa (algunas veces se denomina incontinencia
emocional)
Pérdida
del reflejo nauseoso.
Los exámenes que se
pueden hacer comprenden:
Exámenes
de sangre para descartar otras afecciones
Examen
de la respiración para observar si los músculos del pulmón están afectados
Resonancia
magnética o tomografía computarizada de la columna cervical para verificar que
no haya ninguna enfermedad o lesión en el cuello, que pueda aparentar ser
esclerosis lateral amiotrófica
Electromiografía
para ver cuáles nervios o músculos no están funcionado apropiadamente
Pruebas
genéticas si hay antecedentes familiares de esclerosis lateral amiotrófica
Tomografía
computarizada o resonancia magnética de la cabeza para descartar otras
afecciones
Estudios
de la deglución
Punción
raquídea (punción lumbar)
Tratamiento
No
se conoce una cura para la esclerosis lateral amiotrófica. Un medicamento
llamado riluzol ayuda a retardar los síntomas y ayuda a las personas a tener
una vida ligeramente más larga.
Los tratamientos para
controlar otros síntomas incluyen:
Baclofeno
o diazepam para controlar la espasticidad que interfiere con las actividades
cotidianas.
Trihexifenidil
o amitriptilina para personas con problemas para deglutir su propia saliva.
La
fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de
ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser necesarios para maximizar la
función muscular y la salud en general.
La
asfixia es común. Los pacientes pueden optar por hacerse colocar una sonda
(tubo) en el estómago para la alimentación. Esto se denomina sonda de
gastrostomía.
Un
nutricionista es muy importante. Los pacientes con ELA tienden a bajar de peso.
La enfermedad en sí incrementa la necesidad de alimento y calorías. Al mismo
tiempo, los problemas con la deglución dificultan la ingestión de suficiente
alimento.
Los
dispositivos para la respiración incluyen máquinas que se utilizan únicamente
en la noche, al igual que la ventilación mecánica constante.
Los
pacientes deben preguntar a sus médicos sobre medicinas para la depresión si se
están sintiendo tristes. También deben hablar con sus familias y los médicos
acerca de sus deseos con respecto al uso de la respiración artificial.
Grupos de apoyo
El
apoyo emocional es vital para hacerle frente a este trastorno, dado que la
función mental no resulta afectada. Grupos como la ALS Association pueden estar
disponibles para ayudar a las personas a manejar este problema.
También
hay disponibilidad de apoyo para personas que cuidan de alguien con esclerosis
lateral amiotrófica y esto puede ser muy útil.
Expectativas
(pronóstico)
Con
el tiempo, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad de
desenvolverse o cuidarse. La muerte a menudo ocurre al cabo de 3 a 5 años
después del diagnóstico. Aproximadamente 1 de cada 4 pacientes sobrevive por
más de 5 años después del diagnóstico. Algunos pacientes viven mucho tiempo
más, pero normalmente necesitan ayuda para respirar de un respirador artificial
u otro dispositivo.
Posibles
complicaciones
Inhalación
de alimentos sólidos o líquidos (aspiración)
Pérdida
de la capacidad para cuidar de sí mismo
Insuficiencia
pulmonar (Ver síndrome de dificultad respiratoria del adulto)
Neumonía
Úlceras
de decúbito
Pérdida
de peso
Cuándo
contactar a un profesional médico
Consulte
con el médico si:
Tiene
síntomas de ELA, particularmente si tiene antecedentes familiares del trastorno
A
usted o a alguien más le han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica y los
síntomas empeoran o se presentan nuevos síntomas
El
aumento de la dificultad para deglutir, la dificultad respiratoria y los
episodios de apnea son síntomas que requieren atención inmediata.
Prevención
Es
posible que usted desee consultar a un genetista si en la familia existen
antecedentes de esclerosis lateral amiotrófica.
Nombres alternativos
Enfermedad
de Lou Gehrig; ELA; ALS; Enfermedad de las motoneuronas altas y bajas;
Enfermedad de las motoneuronas
Referencias
Murray B, Mitsumoto H. Disorders of upper and lower
motor neurons. In: Daroff RB, Fenichel GM, Jankovic J, eds. Bradley's Neurology
in Clinical Practice. 6th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Elsevier; 2012:chap
74.
Shaw PJ. Amyotrophic lateral sclerosis and other motor
neuron diseases. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman's Cecil Medicine. 24th
ed. Philadelphia,
PA: Elsevier Saunders; 2011:chap 418.
Versión en inglés revisada por: Joseph V. Campellone,
MD, Department of Neurology, Cooper University Hospital, Camden, NJ. Review
provided by VeriMed Healthcare Network. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA,
Isla Ogilvie, PhD, and the A.D.A.M. Editorial team. Traducción y localización
realizada por: DrTango, Inc.