Hablemos de Fibromialgia

A partir de este sábado se realizará en Rosario una campaña en conmemoración del 12 de mayo “Día Mundial de los diagnosticados de Fibromialgia y encefalomielitis Miálgica” será a partir de 10.30 Hs y la esquina de las Peatonales Córdoba y San Martín.

Regresa la Ola Azul a nivel mundial sumándose los países Colombia, México, España, Argentina en manifestarse,“Para decir que aquí estamos”, no somos invisibles" nadie está exento de esta enfermedad. 

HABLEMOS DE FIBROMIALGIA

Testimonio

Por: Jorge Díaz

Marcela  Castillo Alemny, integrante de la organización Fibro mial gia Rosario Protesta brindó una charla en el programa radial “Algo en Común, Radio Gran Rosario, que ya lleva más de17 años al aire, contándonos que es la Fibromialgia y su testimonio de cómo vivir con esta enfermedad.

Señaló Marcela, que la Fibromialgia es un trastorno crónico que provoca un dolor generalizado y rigidez en los músculos, en los tendones y también en los ligamentos. Por supuesto, te trastorna el sueño, trae fatiga y los síntomas varían de persona a persona. O sea, tenés cansancio, reducción de resistencia física, achaques generalizados y dolor de músculos. Cuenta que por las mañanas te levantas con rigidez muscular, espasmos y dolores específicos del cuerpo, por ejemplo; hombros, cuello, pies, espaldas, en realidad aproximadamente entre  18 y 22 puntos del cuerpo, zonas donde se predetermina la Fibromialgia.

Las causas son desconocidas, se ha manifestado por acontecimientos estresantes o traumáticos, médicos que han dicho que pueden ser lesiones recurrentes, pudo haber generado malestar por sus dolencias o ciertas enfermedades que se produjo en algún momento la Fibromialgia o simplemente vino por sí sola.

Algunos científicos creen que la Fibromialgia puede ser genética, en realidad, exactamente no saben que es la Fibromialgia, lo único que podemos decir es que estamos enfermos, nos va incapacitando día a día y no nos atienden. No hay especialistas en síntomas de Fibromialgia que digan las causas es esta y el remedio es tal.

Señala Castillo Alemny, que hay una medicación y algunas personas le está  surtiendo efectos, como para decir “calma el dolor”, pero no te los saca. Entonces uno está continuamente las 24 horas con estos dolores. Hay días que estas en “crisis”. “Crisis” significa que directamente no te podes levantar de la cama, porque “sos un dolor caminando” no hay partes del cuerpo que no te duela, como te ataca a los tendones y músculos, es como si uno estas todo el haciendo ejercicios en un gimnasio.

Es una fatiga permanente, yo como mujer te doy un  ejemplo, si barriste el living, ya te cansaste, te tenés que tirar en un sillón porque te empieza a doler el cuerpo, por ende te cansas y te deprimís. Todo esto, va tomado de la mano la Fibromialgia que es el síndrome de la fatiga crónica y la depresión. Porque si vos estas con estos dolores constantemente vas a llegar un momento que te vas a deprimir, decís tengo dolor y no aguanta más. Algunos te mandan a algún psiquiatra y decimos “no estamos locos”. Somos enfermos con una enfermedad invisible y no somos invisibles. Esta enfermedad fue decretada en el año 1992 por la OMS como una enfermedad. Entonces hay que andar por centros hospitalarios. Los análisis están todo bien, no hay enfermedades extrañas, te haces radiografías, etc. y todo lo que te hagas está todo bien. Vos sos una persona normal para la sociedad y para los médicos. Pero cuando te tocan esos puntos, te das cuenta que tenés el síndrome de Fibromialgia, entonces hay que llegar a una medicación. Lo que están medicando últimamente es la pregabalina de lo cual me dieron para tomar y a mí me había dado un efecto contraproducente, como decía mi abuela, “me quedé pullida”.

Me contracturé toda y me la suspendieron, según me dijeron que me había hecho un efecto secundario. No a todo el mundo le hizo ese efecto, sí a otras personas le surtió efecto la pregabalina en calmarle un poco los dolores tan fuertes que son.

Para decirte que hay una ley que fue sancionada el 29 de junio de 2011 y promulgada en la cámara de diputados donde en una de sus artículos dice que las obras sociales están enmarcadas con esta ley Nacional Nº26689 “Plan de Asistencia Integral para personas con enfermedades pocoFrecuente”.

En realidad,¿si hay una ley que fue promulgada  en el 2011, yo quisiera saber porque no se puso en práctica?

La Fibromialgia es una de las enfermedades poco frecuente, incluyendo como mínimo la autoridad de aplicación, es cuando se refiere a las obras sociales que no te cubren la fibromialgia. Por ejemplo, si vas a un reumatólogo te dice cuáles son sus síntomas, le digo tengo Fibromialgia, porque me lo diagnosticó el médico clínico. Entonces la consulta no pasa de los $700, no te cubre la obra social. Entonces empieza la especulación, uno te cobra $700, otro $450 y pueden llegar hasta los mil pesos. En conclusión se convierte un negocio con la salud, sin tener  aun la solución de esta enfermedad. Te medican diciéndote que este medicamento es para esto o lo otro y la mayoría te dan antidepresivo, cuando todos sabemos que los antidepresivos te dejan dopado y una persona no puede estar todo el tiempo dopada, porque te puede calmar un rato, pero luego el dolor persiste.

 Además, me he hecho acupuntura. En los primeros días me estaba haciendo bien, hasta que llegó un momento que ya no surtía ningún efecto, me dolía hasta las orejas por los tantos pinchazos que tenía.

Vivir con una enfermedad crónica socialmente poco comprendida, deja a una persona expuesta a una doble exclusión. Por un lado deja un déficit de una reducida capacidad en realizar actividades provocando limitaciones tanto en lo laboral como social. En la parte laboral, siempre estas cansada, no podes trabajar, subir un colectivo y en lo social, por ejemplo si querés salir a cenar con tu familia o grupo de amigas no podes estar, porque los dolores son muy fuertes.

Comentaba que, por otro lado está la falta de conocimiento científico que deja al paciente sin ese soporte necesario para acceder a esas potenciales condiciones de recuperación, no sanación, recuperación mínima.

El 12 de mayo fue decretado Día Mundial de la Fibromialgia en conmemoración al nacimiento de la enfermera Florence Nightingale que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.A través de los años llegaron a la conclusión que la mujer padecía Fibromialgia.

Los investigadores de Estados Unidos descubrieron a través de unos instrumentos novedosos que están trabajando en el cerebro, donde está la parte del sistema nervioso, que deja de funcionar y empieza a producirse la Fibromialgia. Es por eso, que pedimos que nos acompañen, necesitamos la colaboración y predisposición de todas las personas, porque no a todas las mujeres nos atacan, sino también a los hombres. Señaló que, sí  no le hubiesen diagnosticado hace 4 años esta enfermedad, no hubiese tomado conocimiento que era la Fibromialgia.

A partir de este sábado se realizara una campaña en conmemoración del 12 de mayo “Día Mundial de los diagnosticados de Fibromialgia y encefalomielitis Miálgica” será en Rosario, Argentina a partir de 10.30 Hs y la esquina de las Peatonales Córdoba y San Martín, a través de Regresa la Ola Azul a nivel mundial se suman los países Colombia, México, España, Argentina para manifestarse. Esta movilización consiste en salir a la calle, concurrir a organismos de ministerio de salud “Para decir que aquí estamos”, no somos invisibles, danos una mano y préstanos atención, tratamos de concientizar a la gente donde nadie está exento de esta enfermedad. Concluyó Marcela, representando a Fi Bro Mial Gia Rosario Protesta (Argentina)

RELACIONADAS

Proyecto en el Concejo Municipal

"SALUD: FIBROMIALGIA: proyecto presentado por Lorena Giménez Belegni, BLOQUE DE CONCEJALES PPS ROSARIO: 

VISTO

Que el día 12 de mayo se conmemora el “Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica”; y

CONSIDERANDO

Que entre las consideraciones que se establecen acerca de la Fibromialgia se coincide en que es “una enfermedad crónica que alcanza los niveles epidémicos y la cual causa fatiga y dolor debilitante en mujeres, hombres y niños de todas las edades y razas”.

Que la Fibromialgia es un síndrome, caracterizado por dolor corporal generalizado y crónico debido al procesamiento anormal de los estímulos, hipersensibilidad táctil, auditiva, visual, trastornos de sueño, escasa energía, rigidez matinal, anomia y dificultades con la concentración y memoria. 

Que “los pacientes con esta condición tienen que aprender a vivir con dolor generalizado, fatiga extrema, desórdenes del sueño, rigidez y debilidad, migrañas, adormecimiento y calambres, pérdida de memoria y concentración”.

Que es una enfermedad con muy poco grado de conocimiento y por lo tanto muchas veces desconsiderada ya que por un lado, afecta mayoritariamente a mujeres (9 de cada 10 afectados son mujeres) y por otro lado, no se manifiesta a través de ningún marcador físico claro, con lo que su diagnóstico no es sencillo. 

Que el dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado. Puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad

Que el Síndrome de Fatiga Crónica no es demasiado distinto en cuanto a desconsideración se refiere, ya que es una enfermedad (bien, un síndrome) distinto al anterior, aunque los síntomas y las problemáticas derivadas son similares.

Que el Síndrome de Fatiga Crónica es multisistémico, y resulta del trastorno en la regulación de los sistemas inmunitario, neurológico y endocrino. 

Que esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía e iones, y alteraciones cardiovasculares cuya característica principal es la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo que puede ser mínimo.

Que se debe hacer saber que las personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple se encuentran protegidas en nuestro país por la Ley 26.529 de Derechos del Paciente, Ley 23.592 de Antidiscriminación, Ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes, Ley 22.431 de Sistema de Protección Integral de Discapacidad, Ley 24.901 de Sistema de Prestaciones básicas en Rehabilitación para personas con Discapacidad, Ley 24.754 de Medicina Prepaga, Ley 25.280 contra todas las formas de discriminación a personas con Discapacidad, Ley 23.661 Asegura la continuidad de prestaciones sin discriminación para todas las personas que habiten el país, Ley 20.475 Permite jubilarse a con 20 años de servicio y 45 años de edad (Régimen especial para minusválidos), Ley 18.910 que permite obtener una pensión no contributiva por invalidez.

Por lo expresado, los concejales abajo firmantes, presentan para su aprobación el siguiente proyecto de: 

DECLARACION

El Concejo Municipal de la Ciudad de Rosario Declara de Interés y Adhiere al “12 de Mayo, Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica”, como reconocimiento de los Derechos para todos aquellos que padecen estas enfermedades y merecen vivir plena y dignamente en una sociedad inclusiva.

Antesalas, 21 de abril de 2014